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慢性疾病照護典範

慢性疾病照護典範

【早安健康/陳榮基】良好的醫病關係維持久了,大家都成為好朋友。我的一位巴金森病老病友的兒子黃國榮先生,就因為這樣成為我的好朋友。黃先生長年服務於阿拉伯的美國石油公司,為了更能了解如何照顧父親,發願經常閱讀英文的醫學新知,長期蒐羅巴金森病相關資訊,後來得到臺大醫院吳瑞美醫師的加入編輯,將資料定期集結成冊,開始出版<臺灣巴金森之友>,使這個刊物更具可讀性,嘉惠病人、親屬乃至醫療人員。

黃先生也經常參與病友會的活動。雖然黃先生英年早逝,離開我們幾年了,但是從他發起的刊物,終於在臺灣運動障礙學會創會會長吳瑞美教授的繼續努力下,集結很多同道,完成了這本<全方位巴金森醫療照護手冊>,整理出適合病人、家屬、朋友及醫護工作人員閱讀參考的好書,誠如一位家屬說的,這本書確實是「指引方向的燈塔」,特此向大家鄭重推薦。

本書第一章:<疾病診斷篇>揭示此病的病狀分類及症狀的評估量表。第二章:<病因流行病學篇>,仔細分析什麼樣的人較有可能得到巴金森病。第三章:<治療篇>,詳述各種藥物治療及外科手術的方法、功效及副作用,可能是最可以被病人及家屬利用的資訊。第四章:<症狀處理篇>,告訴我們因為此病的神經功能障礙所導致的生活上的困擾,舉凡言語、吞嚥、排尿、排便、性功能與懷孕,行住坐臥等問題出現時,如何面對與處理。

第五章:<情緒與認知篇>,焦慮、憂鬱乃至失智的問題與處理。第六章:<運動保健篇>,多做不太劇烈的運動,譬如太極、瑜伽、針灸乃至水上運動,都有介紹。病久了,雙足逐漸“黏在地上”,碎步行走,更增加跌倒的危險。我常勸病人要到成功嶺接受軍訓,養成兩腳提高踢正步的習慣!第七章:<生活安排篇>,婚姻、工作、開車、旅行,種種問題,都要細心檢討與安排,讓生活起居儘量舒適正常。第八章:<照顧者專題篇>,告訴照顧者要如何做好照顧病人,而且照顧者也需要別人的關懷。第九章:<社會福利與病友團體篇>,告訴讀者可以在哪裡獲得社會福利及病友團體的支援。

巴金森病的治療在詹姆斯.巴金森發現此病百多年後才有長足的進步,端賴許多病人提供給醫師研究的資料,包括早年解剖以了解腦內變化,才能找到病變的位置及原因,進而發明治療的方法。醫病互信,和諧相處相助,是社會進步的原動力。期待本書帶給病人更大的福利。更加期待未來的研究,能找到預防此病或治癒此病的完善方法。   

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