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賀漸凍人協會十五週年慶

賀漸凍人協會十五週年慶
做為一個神經科醫師,

運動神經元萎縮病(漸凍人)

是我終身服務的對象之一,每次診斷出一位新病人,或再次確認診斷時,我都得面對如何告知診斷,及如何指導家屬與病人,開始面對漫長的與疾病共存的心理煎熬。如何謀求更有效的治療與復健方法,一直是神經學界努力追求的目標,希望有一天,我們可以防止或治癒這個神經系統的退化疾病。期待我們能夠戰勝漸凍人病、失智症或巴金森病等“絕症”,讓大家可以安享天年。  

到病友團體漸凍人協會多年來的努力,雖然誠如劉學慧理事長及林金梅秘書長說的:「一路跌撞,淚水與汗水交織,在荊棘中匍匐前行」,我們也很欣慰的看到病友們及家屬們積極抗病,面向光明,甚至坐著輪椅或帶著呼吸器,仍然接受陽光,親近大地,乃至不斷筆耕,寫出鼓舞世人積極向善的感人文章或書籍。

漸凍人協會這一路走來,「一次次為病友開展生命的意義:開書畫展,帶呼吸器病友擁抱陽光,克服多重障礙,尋訪心靈故鄉,飛越藍天,甚至參加國際會議,讓身軀被禁錮的漸凍人,展現生命的行動力」令人感佩與感恩!

感謝漸凍人協會的參與,台灣的安寧緩和醫療團隊,已經在立法院的支持下,於 2000 年完成<安寧緩和醫療條例>的立法,賦予我國民有選擇自己臨終醫療措施的權利。我們可以在健康時或輕病時,及早簽署<預立選擇安寧緩和醫療意願書>(即DNR意願書),並做健保 IC 卡的註記,維護我們的善終權。尤其是,不少病友,都能勇敢的接受呼吸器的治療,繼續為生命發光。如果自己簽署了 DNR 意願書,可以在最後當我們已經完成人生任務,到了該走的時候,譬如在呼吸器治療下昏迷不醒,無法恢復時,家屬可以要求醫師,順利拔管,讓病人可以少受不必要的痛苦,安詳有尊嚴的為人生畫下完美的句點。

可惜雖經兩次修法,賦予我們當插管急救無效時,可以拔管以減少無謂的痛苦。但是如果自己沒有簽署 DNR 意願書,目前拔管的條件是,要全家四代(包括配偶、成年子女、成年孫子女及父母)共同簽署<終止或撤除無效的心肺復甦術維生措施同意書>,並經醫院醫學倫理委員會開會同意,才可拔管。這兩道繁雜的手續,實際操作面上,困難重重,只有增加已經很傷心的家屬,更多的折磨與怨恨。我們應該大家合作繼續努力游說立法委員修法,讓病人沒有及早或及時簽署DNR意願書者,在病人昏迷後,家屬代表人可簽署DNR同意書,讓醫師可以順利拔管,協助病人善終。

活著,是最好的禮物;善終,是最美的祝福。生老病死,與四季交替,本來就是生命的常態。祈願大家活得快樂有意義,走得瀟灑帶歡笑。

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