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揮揮衣袖的瀟灑:活得有尊嚴,走,也要走得有尊嚴

揮揮衣袖的瀟灑:活得有尊嚴,走,也要走得有尊嚴
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【早安健康/黃勝堅(臺北市立聯合醫院總院院長)、翁瑞萱(臺北市聯醫總院長期照護規畫發展中心主任)】 完整的長照,從生到死的關懷

臺灣在2000年時就已通過《安寧緩和醫療條例》,末期病人可選擇不接受心肺復甦術或維生醫療。而新的《病人自主權利法》將於2019年1月6日上路,這也是亞洲第一部保障病人自主權利的專法。最重要的變革是「知情告知」,明定「必須告知本人」,病人未明示反對時,亦得告知其關係人,真正落實醫療自主。

在五種特定臨床條件下,包括末期病人、不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人、極重度失智,以及其他痛苦難以忍受或無法治癒的疾病;病人可透過「預立醫療照護諮商」(ACP)過程,事先做出「預立醫療決定」(AD),來表達自己選擇拒絕「維持生命治療」及「人工營養及流體餵養」的意願。

啟動生命末期的安寧諮詢討論,是個管師在社區提供從生到死的生活照顧中,很重要的一環。但國人很多家庭還是很忌諱談到善終相關議題,尤其是還在醫病關係建立期,就要和個案及其家屬試探性討論,知道他們的想法,尋找合適介入的機會。

病人若是在醫院,解釋病情由醫師主導,家屬對醫師所提的善終計畫較聽得進去。如果轉而由個管師啟動,對個管師是一項挑戰,由個案的病體照顧開始,進而導向對生命末期的認知、導引,到成功讓個案及其家屬有安寧善終的共識,團隊的個管師們,隨著時間及照護經驗的累積,總算漸入佳境。

從被個案拒上開門到開門迎接,甚至在大熱天會先幫準備電風扇;會關心個管師餓了沒;從名片被隨意丟在桌上,到電話會輸入快捷鍵連結個管師的電話;當個案能如願在宅往生,看到家屬在告別式後傳來感謝訊息,都讓個管師更有信心及願力,繼續穿梭在社區努力經營長照的服務。

揮揮衣袖的瀟灑



這對八十多歲的老夫妻,先生有慢性阻塞性肺疾病、高血壓、心臟病、長年洗腎;太太也有高血壓、心臟病、因為骨鬆背駝得很明顯,以至於影響到她的行動。獨子車禍過世多年,剩下年近六十的媳婦、外傭住在一起。

媳婦必需得工作賺錢,兩個孫子都在國外分別攻讀碩士和博士,年輕的外傭同時面對兩老,不曉得應該要怎麼照顧,下班回家後的媳婦長年下來身心交瘁。 透過鄰長的通報,長照的居家醫療團隊進去了。實際上夫妻倆的狀況都很不好,慢性病的藥也沒在認真照醫囑吃,團隊試著和媳婦溝通,啟動生命末期的討論。

看起來比實際年齡蒼老很多的媳婦說:「原本就診的醫院懷疑公公有大腸癌,因為他腸道出血,可是我公公覺得自己年紀大了,不想再做一些侵入性的檢查,也覺得死有什麼可怕?到了那邊還可以跟兒子再見。」媳婦茫然的看著窗外:「至於我婆婆,很傳統,丈夫就是天,什麼都先生說了算,她完全不會有意見。」

來居家看診的醫師發現兩位老人家光是慢性病的藥就有14種,其中重複用藥滿嚴重的,追問之下,才知道他們拿著處方箋,到社區附近藥房拿藥。團隊找了社區最近的一家藥局,那位藥師人非常好,願意和團隊一起訪視,他發現怎麼這麼多的藥都沒有吃啊?

原來兩個老人家吃藥本來就不可能吃得很正確,常吃一吃,就搞不清哪種吃了哪種還沒?藥師就用「餐包裝」,每一包的量含這一餐要吃的幾種藥包裝成一小袋,照三餐吃的放同一個藥袋,早晚吃的畫上太陽和月亮放另一袋,老先生的藥袋畫藍色的星星,老太太的藥袋畫紅色的星星,這樣外傭也不會弄錯。在藥物整合後,14種藥變成吃8種就可以了。

談到安寧照顧,老先生說:「兒子發生車禍往生時,太太就曾吃偷存的安眠藥想自殺,還好我發現得快……」一提起兒子,老太太眼淚直掉。「救回來後我問她,我一身病,妳叫我怎麼獨活?要自殺,也記得要找我一起走哇!」老先生哭了……「活到這把年紀,喪子之痛,豈止痛徹心腑?生有何歡?死有何懼?」

「我們現在,只求好走,不要拖累到媳婦、孫子……」老太太深情望著老先生,老先生輕握坐在身邊老妻的手:「我們一生,俯仰無愧天地良心,活得有尊嚴,走,也要走得有尊嚴。」老先生起身進臥房,出來時手上拿著信封套交給媳婦:「趁今天,就當著大家的面,做個見證,把該簽的意願書,簽一簽了吧!」


本文摘自《希望你用不到,但一定要知道的 長照》/黃勝堅(臺北市立聯合醫院總院院長)、翁瑞萱(臺北市聯醫總院長期照護規畫發展中心主任)、二泉印月/大塊文化

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