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不敵漸凍人症!《海綿寶寶》之父逝世享年57歲

不敵漸凍人症!《海綿寶寶》之父逝世享年57歲
【早安健康/鍾佩錦報導】紅遍全球的美國知名動畫《海綿寶寶》(SpongeBob SquarePants)原創者史提芬.海倫伯格(Stephen Hillenburg),於當地時間27日不敵「漸凍人症」離世,享年57歲。

海倫伯格去年3月曾發聲明,坦言罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症(俗稱漸凍人症)」,歷經一年多與病魔對抗,美國兒童頻道《尼克電視台》(Nickelodeon)今證實其病逝的消息。

《海綿寶寶》開播至今近20年,是許多人的童年回憶,不僅深受孩童喜愛,獨特的幽默感與創意也擄獲不少成人觀眾的心,更成為美國流行文化的一部分。

「任何認識我的人都知道,只要可以我會繼續創作《海綿寶寶》,以及追隨我其他的熱情。」海倫伯格在聲明中提到,無論如何不會輕易放棄創作,但仍不敵病魔逝世,令全球粉絲相當不捨,筆下的創作也在粉絲心中留下無限感動。

漸凍人症是什麼?



「漸凍人」是「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」的俗稱,是一種漸進且致命的神經退行性疾病。病患脊髓、腦幹或大腦運動皮質區的運動神經元出現漸化性退化,引發全身肌肉萎縮及無力,最終會造成發音、吞嚥,以及呼吸障礙,導致全身癱瘓及死亡,但並不會造成感覺神經或智能退化。

已故漸凍人協會前理事長劉學慧曾受訪表示,漸凍人除了身體不能動,日常生活需他人照顧外,頭腦意識清楚與正常人無異,因此有許多病友都透過輔具協助,在文字、會話、書法等方面發揮才能、揮灑創意。

漸凍人症-冰桶挑戰引發世人關注

著名物理學家史蒂芬.霍金(Stephen William Hawking)及美國前棒球明星盧.賈里格(Lou Gehrig)也是漸凍人症患者,在美國這項疾病也被稱作「盧賈里格症」(Lou Gehrig's disease)。

前陣子在社群媒體上發起的募款活動-「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge),就是為了引起人們對漸凍人症患者的注意,參與者須將一桶冰水從自己頭上倒下,並將過程拍成影片上傳至社群網路,藉此喚起更多人認識及關心患者的需要。

▼微軟創辦人比爾.蓋茲(Bill Gates)冰桶挑戰影片/Youtube

漸凍人症的症狀?



  • 初期:容易跌倒、無法久站、無法持重物。
  • 中期:逐漸無法走路、穿衣、洗澡、如廁,生活仰賴他人協助;講話不清楚;肢體僵硬;失眠、睡不好及痠痛。
  • 後期:無法口語表達,只能用眼睛溝通;吞嚥困難導致體重下降,營養失調,需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命;無法自主呼吸,須依賴機器,或選擇安寧照顧。

漸凍人症如何治療?



漸凍人症的好發年齡為40-60歲,男性約佔60%,女性約佔40%。致病原因不明,遺傳機率為5-10%,尚無治癒方式。台灣每年新增病患至少460人。

根據美國漸凍人協會(ALSA),漸凍症患者發病後的平均存活時間是2到5年。有超過50%的人可撐過3年,20%撐過5年。接下來存活者數字驟降,能夠撐過20年的低於5%。

根據華盛頓郵報(The Washington Post),賓夕法尼亞大學的麥克羅斯基(Leo McCluskey)醫師表示:「ALS主要以兩種不同的方式致命,其一是影響主宰呼吸的肌肉。所以普遍的死亡方式是呼吸衰竭。另一種方式是吞嚥肌肉失能,這將導致脫水及營養不良。如果沒有這兩種症狀,患者可能可以活很久。」

霍金即為目前紀錄中,存活最久的漸凍人症患者,他曾被醫生宣布「只剩2年生命」,但確診後最終活了55年,於今年3月離世,享壽76歲。

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(首頁圖片翻攝自SpongeBob SquarePants維基百科/資料來源: 漸凍人協會

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