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台灣安寧療護之父賴允亮:不是放棄,是拒絕傷害的醫療

台灣安寧療護之父賴允亮:不是放棄,是拒絕傷害的醫療
【早安健康/賴允亮(馬偕醫學院部定教授)】「跟病人一起苦! 」25年前,剛從國外進修腫瘤與緩和醫學回到馬偕醫院服務的我,一次,在護理同仁邀請下,一起到病房探視病患;猶記得幾個醫療人員圍坐病人身邊,試圖溝通;起先,病人不理不睬,坐久了,病人不好意思了,開始有問有答;慢慢地,我們從這些實踐中知道:如何和病人逐步發展關係。

那時常有同工、前輩基於關懷,相約下班後到病房探視;事後,大家一起研究、分享病人及家屬肉體及心裡承受的苦,交換處置意見,在深度同理心下,常有同仁為了不忍、感動而流淚。1989年一個月色姣潔的夜晚,大家商議如何透過文宣讓更多醫護人員了解:我們可以像跟隨耶穌腳步一般,與病家同苦、分擔哀傷,藉此推廣安寧療護。於是,一群來自不同專業的同工埋首寫稿、製作幻燈片、錄音,工作到深夜十點多,十分起勁。

跟病人一起苦!」當這句slogan一喊出來,立刻感動了許多人,這正是台灣安寧療護的起步。不久,馬偕醫院於19xx年設立台灣第一家安寧病房、也是全球第18所,而後轉型為安寧療護教育示範中心。

善終信念緣自華人傳統

我常想:「安寧人」是一群很特別的人、容易感動、總是能體察別人的需要;憑藉一股熱誠和衝勁,25年前就這樣踏出第一步;我們常稱此為「奇人奇事」;但,安寧療護理發展到今天,理應成為「常人常事」,因為安寧療護是源自華人一向崇尚的「生死事大、圓滿善終」的觀念;人們追求的「五福臨門」,第五福正是「考終命」,即善終信念。

為了落實「善生善終」華人傳統的人生觀,安寧療護必須跳脫「病房」框架,成為一種態度和生命理念。安寧療不是只有在病房、醫院裡實施,也不是只有「要不要插管」的是非題;理想的安寧療護服務,含括「五全照護」,即 全人、全家、全程、全隊、全社區照護;「三善」— 病人善終、家屬善別、活著的人善生。此理想不是喊喊口號而已,醫療專業人員需有明確的教育訓練內容與評值制度,甚至提早在踏入醫學領域求學時,就應建立基本態度、知識與技巧。

須知:「效果」不等於「益處」,不論是醫療人員或病人家屬,都應破解這個迷思。當看著機器與管子所帶來心跳、血壓、各種檢驗數字改變呈現「效果」時,躺在床上因插管、肉體上千瘡百孔的病人真正得著「益處」嗎?臺灣尚未對無效醫療建立規範與限制,且健保給付無異於全民埋單,使得有些無效、無益的處置持續加諸病人身上,雖可為執行者帶來績效,卻讓病人和家屬無端受苦。



安寧不只是關注死亡當下那一刻

許多國外醫學會早已呼籲, 醫療是幫助人增進健康或減少痛苦,一旦無法達此目標,醫療正當性就蕩然無存;因此,我們更應為未來做好準備,這也是社會努力推行預立醫療自主計畫(Advance Care Planning, ACP)的目的。要知道: 我們所要關注的,並不只是死亡當下那一刻,而是要將時間點往前推至「面臨威脅生命的疾病時」,因此,問題核心不應圍繞在「要救?」「要插?」「要拔?」的急救選項;我們要思考的是: 「我想要的照顧方式」、「我希望如何被治療」

安寧療護發展至今,非癌症病人的需求遠遠超過癌症病人,在洗腎和使用葉克膜排名世界第一的台灣,更需花費心力推動安寧療護的領域。新加坡較早推動非癌安寧療護,將預立醫療自主計畫列為執行重點。美國一半以上的州推動POLST(Physician Orders for Life-Sustaining Treatment),即維生醫療醫囑,強調與病人、家屬透過討論,建立後續醫療介入和照顧的共識。此外,國外已漸漸不用DNR這個詞彙,而是以AND (allow nature death)接受自然死亡代替,較易為家屬所接受。

不是放棄 是拒絕無益、傷害的醫療

反觀台灣,雖然表單載明「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,但許多口語及溝通上仍稱「放棄急救」,甚至僅稱之「要不要救?」這樣的詞彙聽在家屬與病人耳裡,必定相當難受。我們必須強調,不是「放棄」,而是「選擇拒絕」無益、增加傷害的醫療介入;對於所家人摯友豈有不救道理?只是我們知道:時候到了,該讓他自然離開,生命無法強求。

現在我們政府也在推廣「安寧緩和家庭諮詢」,盼藉由病情告知與家庭會議,共同擬訂照護方針,以達到善終目標。

帶著苦、再出發

病人的苦,是督促、教導安寧療護工作人員不斷向前的力量;近四分之一4世紀走來,「安寧人」曾經歷許多醫療團隊井曾經歷的挫折:安寧團隊被視為死亡宣判官、和病家討論DNR彷彿宣告死期、開了病房沒有人願意入住、自行摸索如何由國外文獻轉型為台灣本土的療護模式;這些從挫折中歷鍊的力量,都源自不忍看病人苦、願意一起苦,如同聖經「出埃及記」記載:猶太人離開埃及,在曠野走了四十年,腳沒有腫、裳沒有破…。安寧團隊正是如此,唯有願與受苦的人一起苦,所產生的感動,才有力量把腳步持續下去。

※本文取得台灣安寧照護基金會授權轉載: 原文出處

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作者介紹:賴允亮
經歷:馬偕醫學院部定教授、前亞太安寧醫學會理事長

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